Σάββατο, 3 Σεπτεμβρίου 2016

Θυμάστε το αγoράκι που το σώμα του ήταν γεμάτο ελιές εξαιτίας μιας σπάνιας ασθένειας; Δείτε ΠΩΣ είναι σήμερα θα τα Χάσετε!


Ένα 4χρονο αγόρι έλαβε εμφυτεύματα στήθους για να σώσει την ζωή του. Οι γονείς του φοβούνταν ότι οι ελιές που ...
κάλυπταν σχεδόν ολόκληρο το σώμα του θα μετατρέπονταν σε θανατηφόρο καρκίνο. 


Ο Dylan Little από την Atlanta γεννήθηκε με συγγενή μελανοκυτταρικό σπίλο – μια σπάνια πάθηση που επηρεάζει ένα στα 20.000 παιδιά.

Οι ελιές κάλυπταν το 80% του σώματος του και η πιο μεγάλη ξεκινούσε πάνω από το αυτί του και έφτανε χέρι στον πισινό, ενώ άλλες είχαν μέγεθος κουκκίδας μέχρι και μέγεθος χαρτονομίσματος.


Οι γονείς του, η 38χρονη Kara και ο 33χρονος Nikki, επέλεξαν να κάνει ο γιος τους εγχείρηση για να απομακρύνουν τις ελιές, καθώς φοβούνταν ότι θα μετατρέπονταν σε θανατηφόρο καρκίνο. Σαν μέρος της εγχείρησης, έβαλαν κάνω από το δέρμα του κάτι σαν εμφυτεύματα γεμισμένα με αλατόνερο για να τεντώσουν το δέρμα.


Στην συνέχεια, μετά από 3 μήνες τα αφαίρεσαν και το δέρμα που εξαπλώθηκε χρησιμοποιείται για να καλύψει τις περιοχές από όπου απομακρύνθηκαν οι σπίλοι. Το απίστευτα γενναίο 4χρονο αγόρι έχει κάνει 26 εγχειρήσεις και έχει απομακρύνει πάνω από το 50% των ελιών.


Η Kara, ελέγκτρια εναέριας κυκλοφορίας, είπε ότι το σώμα του μωρού της ήταν καλυμμένο περίπου στο 80% με ελιές. “Η πλάτη του ήταν εντελώς μαύρη και μελανιασμένη, το πρόσωπο, τα χέρια και τα πόδια ήταν όλα καλυμμένα με ελιές”, είπε. “Η πιο μεγάλη ξεκινούσε από τα αυτιά του και έφτανε στον πισινό του. Περνούσε από τους ώμους, την κοιλιά και όλη την πλάτη του.”


“Ελπίζουμε ότι οι ελιές δεν θα ξαναβγούν και δεν θα γίνουν καρκινογόνες, αλλά μπορεί να εμφανίσει καρκίνο σε κάποιο σημείο.” “Κάνει εγχειρήσεις κάθε 3 με 6 μήνες, ανάλογα με την περιοχή του σώματος – αν ασχολούμαστε με την μέση του, πρέπει να περιμένουμε 6 μήνες, έτσι κάνουμε άλλη εγχείρηση σε άλλο σημείο του σώματος.”




“Του βάζουν κάτι σαν εμφυτεύματα στήθους κάτω από τα πιο καθαρά σημεία του σώματος του και για 3 μήνες τα γεμίζουν με αλατόνερο μέχρι να μεγαλώσουν και να τριπλασιαστούν σε μέγεθος, σαν ένα νερομπάλονο μέσα του. Μετά χρησιμοποιούν το επιπλέον δέρμα για να καλύψουν την περιοχή των σπίλων που απομάκρυναν. Έχουμε αφαιρέσει περίπου το 50% από ευαίσθητες περιοχές όπως ο λαιμός, οι ώμοι και η πλάτη.”


“Ελπίζουμε να μπορέσουμε να αφαιρέσουμε όλους τους σπίλους από την πλάτη του. Μπορεί να μην έχει πια άλλο καλό δέρμα, αλλά όσο αφαιρούμε, τόσο πιο λίγες πιθανότητες έχει να αναπτύξει καρκίνο. Προσπαθούμε να κάνουμε το καλύτερο για εκείνον, θέλουμε να έχει μια μεγάλη και γεμάτη ζωή.”

“Με εκπλήσσει συνεχώς, είναι πάντα χαμογελαστός και νιώθει λες και του ανήκει το νοσοκομείο, όλες οι νοσοκόμες τον ξέρουν και τον αγαπούν.” Οι γονείς του λένε ότι αντιμετώπισαν πολλά προβλήματα γιατί κάποιοι αγενείς ξένοι δεν γνώριζαν την πάθηση του και τον αποκάλεσαν ακόμη και “τέρας”.


Για να το καταπολεμήσει αυτό, ο Dylan μοιράζει κάρτες στις οποίες δίνει πληροφορίες για την πάθηση του και ένα link για την σελίδα του συγγενούς μελανοκυτταρικού σπίλου στο Facebook.“Mια φορά στο σούπερ μάρκετ, ο διευθυντής μας ζήτησε να φύγουμε γιατί ένας από τους πελάτες αναστατώθηκε που είδε το παιδί μου, κάτι που ήταν πολύ εκνευριστικό”, είπε η Kara.

“Αλλά δεν θα κρυφτούμε, δεν φοβάμαι να τον βγάλω έξω και δεν θέλω να ανησυχεί ή να νομίζει ότι πρέπει να ντρέπεται για κάτι.”

Μαζί με τις εγχειρήσεις, ο Dylan κάνει και μαγνητική δύο φορές τον χρόνο για να βεβαιωθεί ότι οι ελιές του δεν έχουν αναπτύξει καρκινικούς όγκους στο εγκέφαλο ή την σπονδυλική στήλη όπου έχει αποθέματα μελανοκυττάρων.


“Δεν ξέρουμε τι του επιφυλάσσει το μέλλον σε αυτό το σημείο. Μπορεί να έχει μέρες, εβδομάδες, χρόνια ή δεκαετίες – γι’αυτο κάνουμε τα πάντα για να τον κρατήσουμε κοντά μας.” Οι στατιστικές σχετικά με τους τεράστιους συγγενείς μελανοκυτταρικούς σπίλους και το αν γίνονται καρκινογόνοι ποικίλουν – τα υψηλότερα ποσοστά δίνουν 5-10% ενώ άλλα φτάνουν στο 1-2%.


Ο Mark Beckwith, διευθύνων σύμβουλος του Nevus Outreach, ειπε: “Βάζουμε αυτά τα “εμφυτεύματα” για να μεγαλώσει το δέρμα και να εξαπλωθεί έτσι ώστε να υπάρχει περισσότερο.”

“Μετά, όταν υπάρχει αρκετό, γίνεται μια δεύτερη εγχείρηση για να αφαιρεθεί το “εμφύτευμα”, να απομακρυνθεί μέρος ή ολόκληρος ο σπίλος και να χρησιμοποιηθεί το επιπλέον δέρμα για να αντικαταστήσει το σημείο όπου βρισκόταν ο σπίλος. Χάρη σε διεθνή δεδομένα, πιστεύουμε ότι οι πιθανότητες για καρκίνο είναι χαμηλές.”

Ωστόσο, αν εντοπιστεί η πάθηση στον εγκέφαλο και την σπονδυλική στήλη, όπως στην περίπτωση του Dylan, ο κίνδυνος μπορεί να είναι υψηλότερος. Ο Mark πρόσθεσε: “Υπάρχει μια πάθηση που σχετίζεται με αυτήν και ονομάζεται νευροκυτταρική μελανοκύττωση (NCM) στην οποία υπάρχουν χρωστικά κύτταρα στο κεντρικό νευρικό σύστημα.

Η NCM είναι σοβαρή και μπορεί να καταλήξει σε θάνατο, γιατί, όπως μπορείτε να φανταστείτε, ο εγκέφαλος δεν είναι καλό σημείο για να έχει κανείς μια ελιά. Οι περισσότεροι άνθρωποι με αυτή την ασθένεια είναι αρκετά τυχεροί και οι ελιές στον εγκέφαλο δεν επηρεάζουν την λειτουργία τους με σημαντικό τρόπο.


Ωστόσο, ένας μικρότερος αριθμός ατόμων, ειδικά παιδιά, πεθαίνουν εξαιτίας αυτής της ασθένειας κάθε χρόνο.” Οι γονείς του Dylan έχουν φτιάξει μια σελίδα στο GoFundMe για να συγκεντρώσουν δωρεές για την θεραπεία του.
Πηγή: fanpage.gr

Αναγνώστες

Γράψτε το Email σας για να ενημερώνεστε πρώτοι.